淡江媒體報導

【蘋果即時】 「我只是骨頭生病」 玻璃娃娃用畫找到自由

刊登時間 2015-05-28 撰寫 記者周昭平/高雄報導 報導來源連結

淡江大學德文系一年級學生溫守瑜罹患俗稱玻璃娃娃疾病的成骨不全症,雖然因病行動不便,但她仍奮力向學,課業成績名列前茅,還擅長英文演講與作文,曾獲選高雄市的AQ(逆境智商)達人。溫守瑜說,每個人都會生病,自己只是骨頭生病,其他地方都正常,腦袋還可以思考創作,她在畫畫中找到自由,未來要到德國進修,幫助其他身心障礙病友,樂觀積極的態度獲得全球熱愛生命獎章。 周大觀文教基金會今天下午在高雄舉辦第18屆全球熱愛生命獎章授獎活動,從全球2341位被推薦的候選人中,選出18位獲獎者,包括來自韓國知名影星李英愛、厄瓜多患肌肉萎縮症的國會議員克洛弗、高雄成骨不全症的溫守瑜等人獲獎,其中有11人今親自出席頒獎典禮,與滿場高雄女中學生分享自己不凡的生命故事。 就讀台南女中三年級的李子筠,因罹患黏多醣症,先天代謝異常、骨骼發育不全,身高僅90公分。但她樂觀面對病痛,還利用課餘學習爵士鼓,和姊姊李子婕、妹妹李子平共組樂團,送愛到醫院、學校、教會和育幼院,宣揚上帝的愛,分享自己面對病痛的生命故事。她特別感謝生命中碰到困難時,有好友與家人陪伴,「生命是活的,因為愛的交流而更豐富」。 此外,曾獲總統教育獎、就讀南開大學福祉科技與服務管理系一年級的葉家銘,小二時發現罹患腦癌,腦部有多顆腫瘤,雖歷經三次手術,但迄今仍有無法根治,還因手術影響智力、出現情緒障礙、假性癲癇等併發症。不過多重障礙未阻止他學習,不僅高中時曾騎獨輪車環島,還會彈烏克麗麗、考取街頭藝人執照、也拿到烘焙丙級證照。他說,自己喜歡歌手翁立友唱的「堅持」,也代表自己面對困境的信念,要堅持到底、永不放棄。 今天出席的獲獎者還有挪威全盲和平騎士尼蘭、土耳其救難英雄馬汀沙提諾、厄瓜多肌萎主席克洛弗、馬紹爾群島環保教母達琳凱茱、比利時街童教育家亞努拉斯金、肯亞貧童救星詹姆士與錢韻中夫妻、客家抗癌天使陳春月等人。